Pengidap Psoriasis Masih Dicap Buruk (III)

"Menurut Wakil Menteri Kesehatan, Ali Ghufron Mukti biaya pengobatan psoriasis bisa ditanggung program Jaminan Kesehatan Masyarakat. (Jamkesmas)"

Tak Menutup Diri

Sampai sekarang, Elen mengaku masih sangat sulit untuk mengajak rekan-rekannya sesama pengidap penyakit psoriasis. Tujuannya agar keberadaan penyakit kulit tersebut semakin dikenal masyarakat.
Saya percuma kalau saya bilang, ‘saya pernah ngalami stigmanya begini-begini. Diskriminasi begini. Terus nanti orang-orang malah tahu, teman saya, tetangga saya tahu kalau saya psoriasis. Saya suka ngajak, (terus mereka bilang) ‘ah nanti orang tahu dong saya psoriasis.’ Saya pernah ngajak ke pulau untuk mengajak mereka mandi air laut dan jemur. Yang daftar 20-an, yang datang (cuma) empat.(fade under)

Lewat perkumpulan bernama Komunitas Peduli Psoriasis Indonesia (KPPI), sosialisasi seputar psoriasis terus digalakkan. Selain memberi pencerahan kepada penderitanya, KPPI juga membantu memberikan informasi pengobatan penyakit tak menular ini. Namun, Elen menyesalkan komunitas yang ia ikuti tersebut   hanya aktif di dunia maya.  “Sering kali kita bikin acara. Yang daftar, wah banyak banget. Saat hari H-nya, yang datang tuh cuma berapa. Setiap kali kita bikin seminar, atau edukasi, daftar 40 yang datang 20. Next time, yang datang 20. Jumlahnya sama, yang beda apa? Mukanya,” akunya.

Di sini lah, dukungan dan peran serta keluarga menjadi sangat penting agar penderita bersikap “biasa saja” menjalani hidup. Dokter Spesialis Kulit dan Kelamin, Danang Tri Wahyudi juga meminta agar penderita tidak menutup diri dengan berdiam di dalam rumah. Selain untuk bersosialisasi dengan lingkungan, penderita perlu berjemur untuk membantu penyembuhan.   “Psoriasis ini sebetulnya bagus dengan matahari. Dia salah satu obatnya adalah UV. Ultra Violet B. Saya bilang tadi, matahari itu baik, kalau kita tutupi, malah kita menghalangi obat istilahnya kan,” jelasnya.

Selain itu, kata Danang, penderita juga mesti  menerima kenyataan tentang penyakit yang dideritanya. Tujuannya agar hidup lebih optimistis.

KBR68H: Oh ini ya yang selalu sedia di rumah?
Rio: Iya, kayak krim-salep begitu aja.
KBR68H: Cuma ini aja ya?
Rio: Iya, membantu (fade under)

Hal itu sudah dilakoni salah satu penderita penyakit ini, Rio Suwandi yang bekerja sebagai dokter gigi.Sang ayah, Arief Sudana juga selalu mendampinginya.  “Tetap dukungan saya, ‘Rio, pasti ada jalan keluarnya. Kita sebagai orang beriman, Tuhan itu enggak akan menyia-nyiakan umatnya. Kita dapat mukzizat.’ Itu saya selalu dengungkan ke Rio, engga usah takut.”

Bagaimana dengan dukungan pemerintah? Selain makin terbukanya informasi tentang penyakit ini, Rio, Elen, dan yang lainnya meminta agar pemerintah menyediakan fasilitas kesehatan yang terjangkau untuk penderita psoriasis. Ini karena harga obat yang masih mahal, bisa mencapai 40 juta rupiah. Menurut Wakil Menteri Kesehatan, Ali Ghufron Mukti biaya pengobatan psoriasis bisa ditanggung program Jaminan Kesehatan Masyarakat.

Ghufron: Hampir semua penyakit itu Jamkesmas.
KBR68H: Tapi kalau penyakit yang jarang katanya belum masuk?
Ghufron: Apa misalnya?
KBR68H: Psoriasis.
Ghufron: Oh itu masuk. Hanya mungkin karena obatnya itu belum ada di daftar formularium, nah itu kadang dokter belum memasukan itu. Tapi itu masuk (di Jamkesmas).

Masyarakat juga mesti ikut berperan agar tidak salah menanggapi penyakit psoriasis. Apalagi mengucilkan para penderitanya.

(Pep, Fik)

• penyakit
• kulit
• psoriasis
• stigma
• KPPI