Apa Itu Odalangka?

Kondisi langka sendiri merupakan suatu kondisi kelainan atau penyakit yang dikategorikan langka, bisa disebabkan oleh genetik atau non genetik.

RUANG PUBLIK | NUSANTARA | KESEHATAN

Selasa, 23 Apr 2019 11:53 WIB

Author

Nurhayati

Amalia Mustika Sari, ibu dari Ghaidan yang memiliki kondisi langka Nevus Syndrome. (Foto: KBR)

Amalia Mustika Sari, ibu dari Ghaidan yang memiliki kondisi langka Nevus Syndrome. (Foto: KBR)

KBR, Jakarta – Mungkin masih banyak di antara kita yang jarang atau bahkan sama sekali belum pernah mendengar tentang Odalangka (orang dengan kondisi langka). Di Indonesia, Odalangka dan keluarganya bergabung dalam komunitas Indonesia Rare Disorders (IRD). Di sini mereka bisa saling berbagi cerita soal masalah terkait Odalangka yang mereka hadapi dan solusi yang mungkin bisa ditempuh.

Dokter Benatha Hardani, Koordinator Humas IRD lewat sambungan telepon menjelaskan, kondisi langka sendiri merupakan suatu kondisi kelainan atau penyakit yang dikategorikan langka, bisa disebabkan oleh genetik atau non genetik yang memilik prevalensi 1 banding 2000 kelahiran atau lebih. Ini diungkapnya di acara talkshow Ruang Publik KBR Jumat (22/03).

Sedangkan untuk penyebab dari kondisi langka ini, jelas dokter yang akrab dipanggil Dokter Bena, belum diketahui penyebab tunggalnya. “Jadi penyebabnya hanya berdasarkan teori. Ada yang karena teori genetik, ada yang berkata itu karena teori pemaparan radiasi, (dan) teori-teori lainnya. Tapi semuanya itu belum ada yang bisa dipastikan secara pasti dengan penelitian bahwa penyebabnya itu,” paparnya.

Saat ini ada sekitar 6.000 – 8.000 jenis kelainan langka yang telah teridentifikasi dan jumlah ini terus bertambah setiap minggunya.

Salah seorang anak Odalangka Nevus bernama Ghaidan. Ibu dari Ghaidan dan juga anggota IRD, Amalia Mustika Sari, bercerita dia mengetahui Ghaidan mengidap Nevus Syndrome dari ciri fisiknya. “Ada terdapat perubahan warna pada kulitnya, juga tahi lalat yang bermunculan di tubuh Ghaidan dan jumlahnya makin banyak seiring usianya bertambah,” jelas Amalia.

Konsidi ini diketahuinya ketika pertama kali mengganti popok Ghaidan. “Anak saya badannya hitam semua. Jadi dari dada sampai ke bokongnya, itu hitam full, kayak aspal. Dan ada beberapa titik kayak tahi lalat, tapi ini (munculnya) berlebihan sekali,” kata Amalia yang berkesempatan hadir di talkhow Ruang Publik KBR. 

Sekilas, nevus sebenarnya bukan penyakit yang berbahaya, kata Amalia, kecuali jika diikuti gejala-gejala lain. Ghaidan yang saat itu berusia tiga bulan pun mengalami gejala-gejala seperti kedutan pada mata, muntah-muntah, panas dan kejang-kejang, hingga kulitnya mudah berdarah.

Amalia mengatakan dia sempat membawa Ghaidan ke dokter otak dan ternyata ditemukan fakta bahwa nevus-nya sudah menyebar ke bagian selaput otak. Ghaidan juga banyak menjalani MRI di seluruh tubuhnya dan CT Scan karena nevus ini sifatnya menyebar dan bisa masuk ke jaringan bagian tubuh manapun, tambah Amalia.

Di usia enam bulan Ghaidan menjalani operasi pada bagian yang rapuh dan pengangkatan benjolan merah yang besar. “Sekaligus menjalani pengecekan, karena nevus ini sebenarnya berpotensi tinggi menjadi kanker kulit apabila semakin melebar,” kata Amalia. 

Selain itu, Amalia mengatakan karena kondisi langkanya tersebut membuat Ghaidan mengalami keterlambatan dalam berbicara dan berjalan, hingga dia sempat membawa anaknya untuk menjalani terapi motorik dan terapi linguistik.

Lalu apakah memiliki tahi lalat itu berarti berbahaya? Dari yang Amalia ketahui, tahi lalat ada yang berukuran besar atau kecil. “Tahi lalat bisa disebut kondisi langka apabila memiliki ukuran yang besar, berdiameter sekitar 10 cm lebih dan tahi lalatnya semakin lama makin banyak dan menyebar,” tuturnya.

Dia menambahkan saat tahi lalat bertambah, harus dilakukan pemeriksaan dalam tubuh seseorang, apakah penyebarannya hanya di kulit atas aja atau sampai tumbuh di jaringan tubuh lainnya. Bila hal terakhir ini yang terjadi, itu yang harus diwaspadai kata Amalia. 

Bercermin dari pengalamannya merawat Ghaidan buah hatinya yang adalah Odalangka Nevus ini, Amalia melihat orangtua dan keluarga dari Odalangka perlu bersikap terbuka. “Semakin kita sembunyikan, semakin juga kita nggak tau apa-apa tentang si anak itu. Semakin kita terbuka ke dunia, ke orang, cari informasi, mungkin join supporting group, kita bakal tahu, kita nggak sendirian,” pesannya.  

Komentar

KBR percaya pembaca situs ini adalah orang-orang yang cerdas dan terpelajar. Karena itu mari kita gunakan kata-kata yang santun di dalam kolom komentar ini. Kalimat yang sopan, menjauhi prasangka SARA (suku, agama, ras dan antargolongan), pasti akan lebih didengar. Yuk, kita praktikkan!

Most Popular / Trending

Kabar Baru Jam 20

Kabar Baru Jam 19

Kabar Baru Jam 18

Kabar Baru Jam 17

Mendikbud Nadiem Makarim Diminta Perbaiki Mental dan Moralitas